Être maman d’un prématuré

Le Tout Petit Bébé est né à 34 semaines d’aménorrhée et 2 jours. Du moins pour l’hôpital. Pour la CPAM, d’après les premiers calculs faits par ma gynécologue et basés sur la date de mes dernières règles, il est né à 34+4 SA. Deux petits jours de décalage instaurés à la deuxième échographie, histoire que les mesures rentrent un peu plus dans les clous. Ça n’aura pas suffit. Peut-être même, le Tout Petit Bébé avait quelques jours de moins. 33SA ? C’était l’avis de la pédiatre de la réanimation néonatale vu son immaturité pulmonaire et la gueule de son cerveau.  Au fond qu’est-ce que ça change? « 34 SA c’est bien« , avait dit l’obstétricien avant de m‘ouvrir le bide. Je me suis demandé s’il aurait attendu s’il avait su. Mais non, même à 28SA il serait intervenu.

Le Tout Petit Bébé pesait 1kilo 800 grammes. J’hésite un peu à parler de son poids, comme pour le protéger. Toujours estimé en bas des courbes lors des échographies, on ne m’a rien dit à la naissance si ce n’est que c’était bien. En réanimation, ils avaient des bébés trois fois plus petits, alors c’était un bon poids. Cela dit, à la première visite de notre pédiatre de ville, le mot d’hypotrophie a été lâché. Hypotrophie légère, prématurité légère.

Le Tout Petit Bébé a vécu ses premiers jours en réanimation néonatale. J’ignore s’il y serait allé automatiquement après l’accouchement, mais je sais qu’il n’y est resté que parce qu’il n’y avait plus de place en soins intensifs, un service moins lourd. Alors bien sûr, on m’a répété à quel point il était en forme puisque c’était un cas léger. A tel point que je ne comprenais pas vraiment ce qu’il faisait là. Malgré tout, c’était un enfant qui ne respirait pas seul, qui a été intubé puis a eu de l’oxygène plusieurs jours. Il a eu des traitements pour l’aider à développer ses poumons immatures et pour éviter qu’il oublie de respirer comme il le faisait parfois. « Il a encore fait des petites ‘bêtises’ cette nuit » me disait l’infirmière pour parler de ses apnées. C’est un enfant qui ne se nourrissait pas de façon autonome, sous perfusion au départ puis sous sonde naso-gastrique pendant des jours et des jours. C’est un bébé qui ne régulait pas sa température et était sous couveuse. Une petite crevette dans un aquarium. Pas si léger pour moi.

En fait dans la prématurité simple, légère, ce qu’il y a de simple et léger c’est que le pronostic vital n’est pas engagé et l’avenir n’est pas compromis par d’éventuelles séquelles. Pour le reste, c’est lourd et compliqué. Les inquiétudes sont là quand même, le bébé est fragile. Les premiers liens sont durs à tisser puisqu’ils se font à distance. Pour moi, êtreune maman de prématuré, ça a commencé par être une maman loin de son bébé. Vingt-cinq jours sans lui.

Les mots des soignants quant à l’état de Tout Petit Bébé se voulaient rassurant, au lieu de ça, ils me faisaient me sentir illégitime. On me distribuait une pochette d’accueil sponsorisé par SOS Préma mais je ne me percevais pas comme une maman de prématuré. Peu avant la naissance du Tout Petit Bébé, j’avais regardé une émission sur les prématurés. Je m’étais d’ailleurs dit que ça devait être mignon d’avoir un tout petit bébé… un peu comme on se dit qu’on aimerait bien accoucher au plus vite lorsqu’on entre dans le pénible troisième trimestre comme un veau marin. Cela m’a semblé tellement difficile. Pendant notre aventure, j’ai pensé qu’heureusement, ça n’avait pas été comme à la télé. Et puis j’ai revu le reportage plus tard, et je me suis rendu compte qu’en fait nos histoires étaient comparables. Qu’en fait j’étais bien la maman d’un bébé prématuré.

Avoir un bébé prématuré c’est mettre des habits si petits que même trois mois plus tard, quand vous les rangez, vous ne croyez pas qu’il ait pu rentrer dedans. C’est changer des couches en couveuse. C’est apprendre les gestes du bain en incluant les électrodes à coller et les fils à rebrancher. C’est avoir un petit ours qui grogne en permanence, qui « pousse » disent les soignant. C’est aussi ne pas pouvoir utiliser votre matelas ergonomique quand vous rentrez chez vous (à partir de 2.6kg), ni votre porte bébé (3.2kg) même si vous tentez l’écharpe (à partir de 3.5kg), bref, c’est regarder les poids minimaux. Pas de séquelles mais visiblement une ‘tête de prématuré‘ d’après les infirmières rencontrées il y a trois mois (sans qu’aucune ne puissent vraiment m’expliquer ce qu’elles entendaient par là).

Le discours des soignants est ambivalent. A 34 SA, on nous dit qu’une fois sorti de l’hôpital, le suivi sera le même que pour un enfant né à terme. « Un peu plus soutenu car il est hypotrophe » précise cependant la pédiatre. Le calendrier vaccinal est le même annonce-t-on mais on rajoute des vaccins. On a aussi des examens supplémentaires (fond d’œil, échographie…). Et voilà qu’il lui sort une hernie, ça peut arriver à d’autres bien entendu mais la prématurité est un facteur de risque. On nous dit qu’il ne faut pas les mettre sous cloche mais il faut éviter les lieux avec du monde, se désinfecter les mains tout le temps, fuir les gens malades. Comme avec tous les nourrissons me direz vous. Non, plus qu’avec un autre nourrisson : par exemple le Tout Petit Bébé a une place en crèche. Je trouve ça super, surtout que leur aire extérieure de jeu donne sur la cour de l’école de Petit Putois. Sauf que, sauf que pas de collectif pour les prématurés, rien d’officiel bien sûr, mais une sérieuse grimace du pédiatre. Une fragilité en plus, la première voire la deuxième année.

Et puis être maman d’un prématuré c’est calculer beaucoup et ne jamais comparer. Quand on me demande quel âge il a dans la rue, je mens toujours un peu, je fais un mix entre l’âge réel et l’âge corrigé. Parce que ça me fait mal qu’on le trouve tout petit et qu’on me dise qu’il vient de naitre. Évidemment, il est complétement en dehors des courbes du carnet de santé (sauf en ce qui concerne le périmètre crânien, comme son frère toujours eu dessus, heureusement que j’ai eu des césariennes). Mais si on décale d’un mois et demi, il rentre dans le rang. Bien sûr qu’il mange de petits biberons et commence tout doucement à faire des ébauches de nuits, mais à deux mois et demi c’est normal même si on a quatre mois de réveils nocturnes derrière nous (oui, même avec un bébé hospitalisé on se lève quand on tire son lait). Et puis chez nous, on ne sait jamais quel taille d’habits prendre, parce qu’il est arrivé trop tôt, parce qu’il est arrivé trop petit.

Mais là où la prématurité laisse toujours des séquelles, c’est dans le cœur des parents. Il y a la culpabilité d’abord, de ne pas avoir su garder le bébé bien au chaud. La culpabilité de ne pas être là la nuit, de ne pas le consoler quand il pleure, de ne pas pouvoir le nourir. La peur de la mort  aussi. Chez nous, il n’y avait pas de risque lié lié au terme de la naissance, le risque était là quand le nourrisson était dans le ventre. Mais en quelques heures on a établi la grossesse pathologique et décidé d’une césarienne d’urgence, c’est après que j’ai réalisé que nous avons e chaud aux fesses. Mais aussi la peur des complications, de l’avenir, de la fragilité, des autres potentielles grossesses, la peur qu’il grandisse de travers. Et la douleur, les deuils à faire et la tristesse. Cette cicatrice qui marque à jamais et qui même une fois l’enfant adulte, parvient à mettre des larmes dans les yeux de maman quand elle y repense.

Ce vécu là, il fera toujours partie de notre histoire, il fera toujours partie se sa légende. Mais pour lâcher un peu de mou, pour lui donner le droit de grandir et parce qu’on a un peu moins les chocottes aujourd’hui, même si on s’inquiète toujours, j’appellerai désormais le Tout Petit Bébé, Malo. Malo c’est son deuxième prénom, celui qu’on a choisi en l’honneur de sa moitié bretonne. Un nom si joli qu’il mérite bien d’être en premier, au moins sur ce blog.

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40 réflexions sur “Être maman d’un prématuré

  1. C’est très touchant ce que tu écris. Les mots des soignants ne sont pas toujours adaptés et bien interprétés par les parents. Et pourtant ils essayent de faire attention. Il y a comme un décalage. Parce que pour eux c’est leur quotidien, même si ils ont des inquiétudes, ce ne sont pas les mêmes que les parents. Et pour les parents, c’est tellement inédit ce qui leur arrive, tout est nouveau et inconnu. Je comprends ce que tu décris.
    Ne t’en fais pas pour les courbes de Malo, il va yavoir un moment où cela ne se verra plus qu’il aura été prématuré, tant au niveau des courbes, que de son développement, que de son suivi médical. Laisse dire les gens, ils ont toujours un avis sur tout de toute façon, même si c’est parfois blessant. Les prémas il faut leur laisser un peu plus de temps. La prématurité ce n’est pas facile, quel que soit son degré. Bon courage.
    Trop choupinou la photo, j’adore les pieds de bébé !

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    • Oui il y a toujours un décalage entre le discours des soignants et ce qu’entendent les patients, c’est normal, j’en ai bien conscience. Et j’entends rationnellement et je comprends ce qu’ils disent, n’empêche que c’est toujours le subjectif qui prend le dessus quand il s’agit de son enfant.
      Je sais que bientôt tout se tassera, et qu’il ne restera rien de ce décalage si ce n’est mes souvenirs. Là déjà ça fait quatre mois, le temps ponce les sentiments rugueux.
      Merci pour ton mot. et je suis bien d’accord, profitons de ces mignons petits pieds (un jour il aura des pieds d’ados puants XD)

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  2. Ton billet est magnifique. Ecrit avec des mots simples et en même temps si intenses. Je n’ose imaginer ce que tu as vécu, mais ayant eu un bébé hospitalisé régulièrement de 3 semaines à 18 mois, je comprends ces cicatrices émotionnelles qui ne guériront jamais totalement… Ton texte me touche, prends soin de toi, et d’eux… Bises

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    • Oh ben c’est super gentil!
      J’ai que des gentils commentaires, j’ai des gentils lecteurs.
      La séparation liée à l’hospitalisation, l’inquiétude est tout ça, je compatis. De toutes façons les enfants ne devraient pas être malades, enfin juste des petit rhume voire la varicelle mais c’est tout!

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  3. Pendant mon dernier trimestre de grossesse, la prématurité a été ma hantise. Ça ne doit pas être simple de trouver sa place de maman dans ces conditions.
    Tes mots m’ont mis les larmes aux yeux.
    Ah les courbes des carnets de santé. J’ai beaucoup stressée en les regardant les premiers mois, j’ai fini par me détendre un peu sur le sujet après en avoir discuté avec mon médecin qui n’était visiblement pas inquiet mais c’est toujours angoissant quand notre bébé sort un peu (ou beaucoup) des clous !
    C’est vrai que les 2 premières années de Malo (quel joli prénom 🙂 ) seront peut être un peu plus difficiles pour vous mais je suis sûre qu’après plus personne ne verra de différences ❤

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    • Merci 🙂
      Oui je crois que la prématurité ça fait flipper mais finalement c’est juste une aventure un peu différente. Au fond tu t’adapte parce que tu n’as pas le choix, mais je m’estime chanceuse d’avoir déjà eu un premier enfant et de ne pas avoir débarquer comme ça dans la maternité.
      Quant aux courbes, faut que je me détende, mais vu que le démarrage de prise de poids a été un peu difficile et que je n’ai rien vu, je mets un peu en doute mon instinct sr ce coup là.

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      • Moi je me suis toujours planté avec mon instinct sur la prise poids de la Biscotte ! En général les mois où j’étais le plus stressée avant la pesée chez le médecin c’était ceux où elle avait le plus pris… (et je ne parle pas du début où j’ai fondu en larme chez ma sage femme parce qu’elle avait perdu 80g par rapport à deux jours avant)

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  4. Très touchant…souvent quand on ne le vit pas, entendre « prématurité légère », c’est entendre, ça va, pas de risque, tout va bien. Mais ton article souligne très bien tous les aspects et conséquences que prend cette prématurité pour lui, comme pour vous. Que la route soit maintenant de plus en plus facile…Et Malo, c’est très bien pour ce plus tout petit bébé ;o)

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    • Oui c’est toute l’ambivalence entre ce qu’on vit et le discours médical. En fait il y a trois types de prématurité, et les deux autres sont grande et très grande. Cela n’empêche qu’il est quand même né à 7mois et demi, c’est pas beaucoup. Mais c’est vrai que quand c’est pas grave, on a tendance à minimiser, surtout quand tout ça est derrière nous mais ça laisse des traces.

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  5. Je suis très touchée par ton article.
    Je connais une maman qui a eu ses jumeaux prématurément. Même si on en a parlé ensemble, je perçois un peu mieux aujourd’hui son vécu ou du moins sous un autre angle.
    Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite même si « tout va bien ».
    Et très bon choix pour Malo 🙂 C’est magnifique.

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  6. Quelle difficile entrée dans la vie pour lui et dans ta seconde maternité pour toi. Ce qui me touche le plus, c’est cette culpabilité (stupide, inutile et inéluctable) que je sens en toi. Une copine de grossesse de mon BB2 a accouché avec deux mois d’avance… dans tes mots je la reconnais.
    J’espère que tu arriveras à cicatriser un peu…

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    • Bah la culpabilité va de paire avec la maternité. Je culpabilise beaucoup pour beaucoup de choses, j’ai juste de nouvelles raisons pour ce bébé là 😉
      Néanmoins le temps fait son œuvre tout doucement, et je découvre mon tout petit bébé de jour en jour, c’est ça le meilleur remède!

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  7. Ton texte est très émouvant, je ne peux que compatir sur les remarques de petits bébés, sans être prématuré, LutinCoquin a toujours été en bas des courbes et fait plus petit qu’en réalité (dès la naissance, la sage-femme ne pensais pas que j’étais à 40sa, ni qu’il faisait 3kg).
    Ayant aussi eu mon lot d’hospitalisation, je suis d’accord avec toi, les enfants ne devraient pas pouvoir être malade … Je crois que de nos jours, on couve un peu trop nos (tout) petits bébés … (même si je suis contente que LutinCoquin ne soit pas gardé en crèche, trop de stress vis à vis de l’asthme pour moi)

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    • Oh oui, tu as eu ton lot. C’est vrai que du coup avec ses problèmes respiratoires, la crèche n’est surement pas le meilleur endroit pour LutinCoquin.
      Et pour les estimations d’^âge, je pense aussi que la plupart des gens ne savent pas ou ont oublié à quoi ressemblaient un bébé de trois mois, six mois … quand il n’en ont pas dans leur entourage. D’ailleurs même nos on est toujours étonné qu’ils soient si petits à la naissance (ou si grand de les imaginer avoir été dans nos ventres)

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      • C’est clair … j’ai été voir mon neveu tout neuf il y a quelques semaines … mon dieu, que mon LutinCoquin m’a subitement semblé grand comparé à ce tout petit nouveau né (pile dans la norme 😁)

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  8. Je me suis bien sûr beaucoup reconnue dans ton témoignage (copieuse 😉 !) même si Pierre n’a pas eu les mêmes difficultés à la naissance il en a eu d’autres. Tu m’as rappelé des souvenirs avec cette histoire de poids minimum des affaires. Et c’est très juste ce que tu dis sur cet entre-deux, entre « rien de grave » et beaucoup de petites conséquences négatives quand même – y compris cette satanée douleur maternelle. Je me suis d’ailleurs rendue compte récemment que je n’avais aucune photo de la naissance et des deux premières semaines de Pierre dans mon téléphone ou mon ordinateur. Comme par hasard… après, si en ce moment ce thème me hante de nouveau vis-à-vis de bébé 2 ce n’est plus le cas pour Pierre depuis qu’il a 18 mois environ. Avec beaucoup de temps j’espère que ce sera aussi comme ça pour toi.

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    • Moi j’ai des photos que je regarde parfois pour me souvenir. Mais je n’ai envoyé aucune photo avant qu’il n’ait plus de sonde naso gastrique, mon père d’ailleurs s’en est plaint à ma mère « tu te rends compte, elles à même pas envoyé de photo » et j’ai tenu tout le monde à l’écart à l’hôpital interdisant les visites. Pour le protéger, pour nous protéger. Du coup ma famille a rencontré Malo à Pâques (sauf ma mère qui elle a eu le droit de venir à l’hôpital) et pour des raisons d’organisation, il ne connait pas encore ses grands parents paternels, ni même mon père. Je le garde précieusement 🙂

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  9. La réanimation est très éprouvante… Je n’ose pas imaginer la réanimation néonatale. J’espère que le plus dur est derrière vous et que Malo grandira harmonieusement et sans gros tracas. (et j’aime beaucoup ce prénom !)

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    • La réa néonat c’est plus bizarre que la réa, parce qu’on ne voit pas les enfants. Il y a pleins de machines et au milieu, une couveuse, couverte d’un drap ou d’une couverture. Tout le monde chuchote, il n’y a que les bip que tu entends. C’est vraiment étrange. Mais il n’y est resté que quelques jours, 3, 4 ou peut-être cinq, le temps me parait si bizarrement suspendu quand j’y repense, avant d’aller en service de néonatalogie.

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  10. Très touchant témoignage…cela me fait penser à ce jeune homme d’aujourd’hui 19 ans né à 6 mois de grossesse dont les toutes petits mains étaient marquées de ces nombreuses traces de piqûres. Ce n’est pas mon enfant mais comme je l’ai aimé. Un beau jeune homme dont on ne se serait pas douté une seconde du parcours..bon courage à ce petit boutchou!

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    • Oh oui, les piqures dans les toutes petites mains, je ne m’en remets toujours pas. Dans notre hôpital en plus ils ont l’habitude de faire les piqures dans le crâne, c’est impressionnant.
      Mais tu as raison de dire que quand ils grandissent, ça ne se devine plus.

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  11. C’est ça le billet drôle que j’étais censée attendre pour commenter ? Ou alors je n’ai plus le droit de commenter ton blog pendant un mois le temps qu’il s’y trouve un billet drôle ? 😉

    Blague à part, même si forcément je n’ai pas été concernée (puisque j’ai eu des squatteuses d’utérus professionnelles), j’ai été beaucoup émue par ton billet, qui m’a mis les larmes aux yeux, comme celui de la naissance de Malo. Je trouve d’ailleurs que c’est une jolie symbolique pour mettre cela derrière vous, de l’appeler par un de ses prénoms (tu vas renommer Petit Putois aussi du coup ?) 🙂

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    • Ben tu sais mon lapin est mort ce weekend, ça a failli être pire comme billet. Et puis le précédent c’est un peu panique et déprime. Là , c’est plus « j’en ai chié les gars, mais maintenant je (di)gère » …mouais, enfin tu sais quoi, ne viens plus sur ce blog jusqu’à ce qu’on me prescrive des antidépresseurs ou des vacances. Je crois qu’à chaque fois je me retrouve à écrire des billets mélodramatiques, même quand c’est pas l’intention.

      Pour Putois je me suis tâtée, surtout parce que maintenant je culpabilise de l’avoir affublée d’un tel patronyme (bien qu’il hurle toujours et pue comme un fennec). En même temps son deuxième nom à lui, il est long à écrire et puis mes fidèles lecteurs s’y perdraient. J’aime bien l’idée des prénom qu’on a pas eu le droit de donner, mais au fond, Putois c’est Putois. Lui il aura un nom de cake mais il aura eu 6mois d’allaitement. Faut que je m’y fasse, je ne peux pas les traiter de la même façon.

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  12. C’est très touchant comme texte, j’en ai les larmes aux yeux. Heureusement ton petit bonhomme va bien :-). Je connais très bien 2 grands prématurés (mon frère et mon mari, tous les 2 nés à 6 mois), et ils vont très bien ! Mon frère dis souvent en rigolant que le dernier trimestre de grossesse doit être celui où l’on développe le sens de l’orientation car il n’en a absolument aucun ;-). Malheureusement ma mère n’étant plus là je n’ai jamais eu trop l’occasion de parler de cette grossesse avec elle ; mais je devine au travers des paroles de ma belle-mère à quel point avoir un enfant prématuré est marquant … Et ton texte me le confirme.
    Je vous souhaite en tout cas plein de bonnes choses et sois sure que Malo sera d’autant plus fort quand il sera grand !

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    • Ca ne m’étonne pas. Mon beau père (le mari de ma mère) est également né à 7.5mois de grossesse et c’est une histoire que j’ai souvent entendue, je pense que sa maman a été très marquée (et puis il y a 50ans, j’imagine qu’on n’avait un peu plus de risques). Par contre pour le sens de l’orientation, s’il cumule ces jours de grossesse en moins à son hérédité chargé, je crois qu’il n’a pas de bol (je vais peut-être d’ores et déjà lui commander de petites étiquettes avec nom et adresse).
      Merci pour tes mots encourageants 🙂

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  13. Très beau texte qui m’a beaucoup touché. J’ai eu énormément de chance. On m’a annoncé deux prématurées et j’ai eu deux petite filles à terme. Mais je les ai passé ses heures à angoisser « et si elle naissait maintenant?? » Et quand on m’a alité à 32 SA et qu’on m’a dit « les plus gros risques sont passés mais il faut tenir encore un peu, certains bébé de 33SA respirent seuls », je ne pouvais m’empêcher de penser que non ce n’était pas possible. J’ai vu la prématurité de mon neveu né à 34+5 SA. Les difficultés l’alimentation, de régulation de température, l’hospitalisation… Comment dire que tout cela n’est rien? Que cela ne laisse pas de séquelles? Quand la simple peur de la prématurité m’en a laissé à moi?
    Ce n’est pas rien ce que vous avez vécu tous les 4, c’est une vraie blessure qui mérite d’être nommée. Vous aller guérir, mais il faut se laisser du temps
    PS; je travaille en crèche depuis 10 ans, nous avons toujours accueilli un nombre important d’enfants nés prématurément. Ils ne sont pas plus malades que les autres, en tout cas pas tous!
    PS 2 : je suis fonctionnaire et je peux demander mon congé parental un mois avant la fin de mon congé mat. Tu as passé ce délai? Un licenciement m’est aussi impossible car je suis titulaire, pas toi? (Bon on peut me mettre au placard quand je reviens mais pas me licencier) .

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    • ah merci pour ton adorable message.
      Tu sais que tu m’as fait beaucoup de bien, surtout pour le premier PS. Pour le reste aussi bien sur puisque c’est agréable d’entendre, même si j’en ai conscience, que mes inquiétudes et que mon vécu est légitime.
      Mais pour la crèche beaucoup puisque c’est finalement ce que nous avons décidé de faire. Bon de toutes façons nous n’avons pas vraiment le choix puisqu’aucune assistante maternelle n’a su nous convaincre. Mais malgré tout aussi par choix car je pense beaucoup de bien de ce mode de garde, enfin bref on va essayer.
      Nous il faut deux mois de délai (je crois que ça dépend de la fonction publique, hospitalière, territoriale, d’état). Bon de toute façons je suis à la fin de mon congé qui n’est plus le congé maternité mais le congé de suite de couche, donc pas sure que ça aurait marcher. Je suis contractuelle en CDD, on ne peux pas me virer mais on peut ne pas me renouveler mon contrat … bien que je passe bientôt en CDI (enfin ils n’ont plus le choix) et que là ils ne peuvent pas me renvoyer pour ce motif. Mais du coup, je n’avais pas trop envisager le congé parental. Et puis quand je l’ai envisagé je me suis aperçu que ce n’était pas quand on voulait dans les trois premières années mais à la suite du congé maternité …

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