Journée mondiale de la prématurité : Être maman d’un prématuré

L’année dernière, le 17 novembre, pour la journée mondiale de la prématurité, j’avais vu plein de posts sur instagram. Et chaque image, et chaque texte, me renvoyaient à notre histoire, le cœur serré, la gorge nouée. Aujourd’hui, un an plus tard, presque deux ans après cette naissance si particulière, le joli post instagram de Vio la Vilaine m’a donné envie de me souvenir et de republier un vieil article sur ce bout là de notre vie. Il y a quelques jours, j’écrivais sur mon ancien préma, aujourd’hui c’est un bulldozer!

Le Tout Petit Bébé est né à 34 semaines d’aménorrhée et 2 jours. Du moins pour l’hôpital. Pour la CPAM, d’après les premiers calculs faits par ma gynécologue et basés sur la date de mes dernières règles, il est né à 34+4 SA. Deux petits jours de décalage instaurés à la deuxième échographie, histoire que les mesures rentrent un peu plus dans les clous. Ça n’aura pas suffit. Peut-être même, le Tout Petit Bébé avait quelques jours de moins. 33SA ? C’était l’avis de la pédiatre de la réanimation néonatale vu son immaturité pulmonaire et la gueule de son cerveau.  Au fond qu’est-ce que ça change? « 34 SA c’est bien », avait dit l’obstétricien avant de m‘ouvrir le bide. Je me suis demandé s’il aurait attendu s’il avait su. Mais non, même à 28SA il serait intervenu.

Le Tout Petit Bébé pesait 1kilo 800 grammes. J’hésite un peu à parler de son poids, comme pour le protéger. Toujours estimé en bas des courbes lors des échographies, on ne m’a rien dit à la naissance si ce n’est que c’était bien. En réanimation, ils avaient des bébés trois fois plus petits, alors c’était un bon poids. Cela dit, à la première visite de notre pédiatre de ville, le mot d’hypotrophie a été lâché. Hypotrophie légère, prématurité légère.

Le Tout Petit Bébé a vécu ses premiers jours en réanimation néonatale. J’ignore s’il y serait allé automatiquement après l’accouchement, mais je sais qu’il n’y est resté que parce qu’il n’y avait plus de place en soins intensifs, un service moins lourd. Alors bien sûr, on m’a répété à quel point il était en forme puisque c’était un cas léger. A tel point que je ne comprenais pas vraiment ce qu’il faisait là. Malgré tout, c’était un enfant qui ne respirait pas seul, qui a été intubé puis a eu de l’oxygène plusieurs jours. Il a eu des traitements pour l’aider à développer ses poumons immatures et pour éviter qu’il oublie de respirer comme il le faisait parfois. « Il a encore fait des petites ‘bêtises’ cette nuit » me disait l’infirmière pour parler de ses apnées. C’est un enfant qui ne se nourrissait pas de façon autonome, sous perfusion au départ puis sous sonde naso-gastrique pendant des jours et des jours. C’est un bébé qui ne régulait pas sa température et était sous couveuse. Une petite crevette dans un aquarium. Pas si léger pour moi.

En fait dans la prématurité simple, légère, ce qu’il y a de simple et léger c’est que le pronostic vital n’est pas engagé et l’avenir n’est pas compromis par d’éventuelles séquelles. Pour le reste, c’est lourd et compliqué. Les inquiétudes sont là quand même, le bébé est fragile. Les premiers liens sont durs à tisser puisqu’ils se font à distance. Pour moi, êtreune maman de prématuré, ça a commencé par être une maman loin de son bébé. Vingt-cinq jours sans lui.

Les mots des soignants quant à l’état de Tout Petit Bébé se voulaient rassurant, au lieu de ça, ils me faisaient me sentir illégitime. On me distribuait une pochette d’accueil sponsorisé par SOS Préma mais je ne me percevais pas comme une maman de prématuré. Peu avant la naissance du Tout Petit Bébé, j’avais regardé une émission sur les prématurés. Je m’étais d’ailleurs dit que ça devait être mignon d’avoir un tout petit bébé… un peu comme on se dit qu’on aimerait bien accoucher au plus vite lorsqu’on entre dans le pénible troisième trimestre comme un veau marin. Cela m’a semblé tellement difficile. Pendant notre aventure, j’ai pensé qu’heureusement, ça n’avait pas été comme à la télé. Et puis j’ai revu le reportage plus tard, et je me suis rendu compte qu’en fait nos histoires étaient comparables. Qu’en fait j’étais bien la maman d’un bébé prématuré.

Avoir un bébé prématuré c’est mettre des habits si petits que même trois mois plus tard, quand vous les rangez, vous ne croyez pas qu’il ait pu rentrer dedans. C’est changer des couches en couveuse. C’est apprendre les gestes du bain en incluant les électrodes à coller et les fils à rebrancher. C’est avoir un petit ours qui grogne en permanence, qui « pousse » disent les soignant. C’est aussi ne pas pouvoir utiliser votre matelas ergonomique quand vous rentrez chez vous (à partir de 2.6kg), ni votre porte bébé (3.2kg) même si vous tentez l’écharpe (à partir de 3.5kg), bref, c’est regarder les poids minimaux. Pas de séquelles mais visiblement une ‘tête de prématuré’ d’après les infirmières rencontrées il y a trois mois (sans qu’aucune ne puissent vraiment m’expliquer ce qu’elles entendaient par là).

Le discours des soignants est ambivalent. A 34 SA, on nous dit qu’une fois sorti de l’hôpital, le suivi sera le même que pour un enfant né à terme. « Un peu plus soutenu car il est hypotrophe » précise cependant la pédiatre. Le calendrier vaccinal est le même annonce-t-on mais on rajoute des vaccins. On a aussi des examens supplémentaires (fond d’œil, échographie…). Et voilà qu’il lui sort une hernie, ça peut arriver à d’autres bien entendu mais la prématurité est un facteur de risque. On nous dit qu’il ne faut pas les mettre sous cloche mais il faut éviter les lieux avec du monde, se désinfecter les mains tout le temps, fuir les gens malades. Comme avec tous les nourrissons me direz vous. Non, plus qu’avec un autre nourrisson : par exemple le Tout Petit Bébé a une place en crèche. Je trouve ça super, surtout que leur aire extérieure de jeu donne sur la cour de l’école de Petit Putois. Sauf que, sauf que pas de collectif pour les prématurés, rien d’officiel bien sûr, mais une sérieuse grimace du pédiatre. Une fragilité en plus, la première voire la deuxième année.

Et puis être maman d’un prématuré c’est calculer beaucoup et ne jamais comparer. Quand on me demande quel âge il a dans la rue, je mens toujours un peu, je fais un mix entre l’âge réel et l’âge corrigé. Parce que ça me fait mal qu’on le trouve tout petit et qu’on me dise qu’il vient de naitre. Évidemment, il est complétement en dehors des courbes du carnet de santé (sauf en ce qui concerne le périmètre crânien, comme son frère toujours eu dessus, heureusement que j’ai eu des césariennes). Mais si on décale d’un mois et demi, il rentre dans le rang. Bien sûr qu’il mange de petits biberons et commence tout doucement à faire des ébauches de nuits, mais à deux mois et demi c’est normal même si on a quatre mois de réveils nocturnes derrière nous (oui, même avec un bébé hospitalisé on se lève quand on tire son lait). Et puis chez nous, on ne sait jamais quel taille d’habits prendre, parce qu’il est arrivé trop tôt, parce qu’il est arrivé trop petit.

Mais là où la prématurité laisse toujours des séquelles, c’est dans le cœur des parents. Il y a la culpabilité d’abord, de ne pas avoir su garder le bébé bien au chaud. La culpabilité de ne pas être là la nuit, de ne pas le consoler quand il pleure, de ne pas pouvoir le nourir. La peur de la mort  aussi. Chez nous, il n’y avait pas de risque lié lié au terme de la naissance, le risque était là quand le nourrisson était dans le ventre. Mais en quelques heures on a établi la grossesse pathologique et décidé d’une césarienne d’urgence, c’est après que j’ai réalisé que nous avons e chaud aux fesses. Mais aussi la peur des complications, de l’avenir, de la fragilité, des autres potentielles grossesses, la peur qu’il grandisse de travers. Et la douleur, les deuils à faire et la tristesse. Cette cicatrice qui marque à jamais et qui même une fois l’enfant adulte, parvient à mettre des larmes dans les yeux de maman quand elle y repense.

Ce vécu là, il fera toujours partie de notre histoire, il fera toujours partie se sa légende. Mais pour lâcher un peu de mou, pour lui donner le droit de grandir et parce qu’on a un peu moins les chocottes aujourd’hui, même si on s’inquiète toujours, j’appellerai désormais le Tout Petit Bébé, Malo. Malo c’est son deuxième prénom, celui qu’on a choisi en l’honneur de sa moitié bretonne. Un nom si joli qu’il mérite bien d’être en premier, au moins sur ce blog.

6 réflexions sur “Journée mondiale de la prématurité : Être maman d’un prématuré

  1. Je ne connais pas la prématurité. Ton texte est très beau. Et je pense que même en essayant de me mettre à ta place je n’y arrive pas. Merci pour ton partage

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